Criança com síndrome rara no RN
sonha em viajar de avião e ver a neve
Nathan, de 8 anos, é portador de progéria; ele está envelhecendo rápido.
Fundação de Pesquisa Progéria, em Boston, lista 52 casos em 29 países.
Nathan frequenta uma escola particular de ensino fundamental numa sala comum (Foto: Ricardo Araújo/G1)
Às vésperas do Dia das Crianças, as lojas de departamento enfeitam suas vitrines com os brinquedos que possam despertar o interesse dos pais e seus filhos, que sonham ganhar o novo exemplar do super-herói favorito ou a boneca mais bonita. Para os pais de Nathan Feitosa, porém, o presente que eles gostariam de oferecer ao filho, de 8 anos de idade, não é possível de ser comprado num estabelecimento comercial. O que Normando Feitosa e Joseane Ramos gostariam de ter neste 12 de outubro, ainda não foi descoberta: a cura para a progéria, cientificamente conhecida como Síndrome de Hutchinson-Gilford', ou simplesmente síndrome do envelhecimento precoce.
"Para cada ano vivido, é como se ele envelhecesse cinco", afirmou o pai. Nathan é o segundo filho do delegado de Polícia Civil Normando Feitosa. Reconhecido pelo seu esforço em solucionar crimes, o policial se desvencilha das características austeras de sua profissão quando o assunto é Nathan. Falar sobre a síndrome é sempre uma dificuldade para ele. “Nós descobrimos a progéria quando ele tinha três anos. Depois de muitas consultas em diferentes pediatras, hospitais, e até mesmo universidades, uma geneticista em Natal, a doutora Ione, identificou o caso do meu filho”, relembrou o pai, tentando conter as lágrimas enquanto folheava o álbum de fotografias de Nathan.
Nathan, com um ano de idade (Foto: Reprodução)
Para os pais de Nathan, o dia do diagnóstico foi um divisor de águas. “O mais difícil é saber que você está perdendo seu filho aos poucos”, descreveu Normando. “Foi como se eu tivesse perdido metade de mim”, resumiu Joseane, a mãe.
Até os dois primeiros anos de vida, as características físicas de Nathan eram as mesmas de uma criança saudável. Entretanto, logo surgiram algumas mudanças na textura da pele, enrijecimento das articulações e uma acentuada queda de cabelo. Com isso, a preocupação dos pais também apareceu. “Ele sempre foi uma criança durinha, ficava em pé. Tanto que ele primeiro andou para só depois engatinhar”, comentou Normando.
Veja ao lado o vídeo e saiba o que está sendo feito para o tratamento da progéria
A síndrome de Hutchinson-Gilford, de acordo com a geneticista Maria Ione Costa, é raríssima. A especialista acompanha Nathan desde o diagnóstico. Dados da Fundação de Pesquisa da Progéria, nos Estados Unidos, informam que, para os pais que nunca tiveram uma criança com progéria, as chances de terem um filho afetado com a síndrome é de uma em quatro milhões. "No Rio Grande do Norte, existem dois casos diagnosticados. No Brasil, o número de portadores da síndrome não passa de uma dezena", acrescentou a geneticista.
Nathan
O filho de Normando é um aluno aplicado. Na escola, ele participa ativamente das tarefas e é integrado aos demais colegas de sala. Devido a sua estatura, ocupa uma carteira menor que a dos outros alunos e se posiciona à frente do quadro branco, na primeira fila.
Nathan desenvolveu a coordenação motora,
O menino sabe ler palavras simples, curtas e escreve bem. No ambiente escolar, de acordo com a professora Dayane Alves, ele não é vítima de preconceito. “Cada coleguinha tem um cuidado muito especial com o Nathan”, disse ela.
Durante a visita do G1 à sala de aula de Nathan, a professora aplicou uma atividade de pintura de gravuras. A imagem mostrava duas crianças de joelhos, rezando. Questionados sobre o que aquelas crianças estavam fazendo, cada aluno disse o que lhe veio à mente. Nathan, por sua vez, refletiu: “A gente precisa ter fé em Deus”. Em outro momento, a professora relatou que Nathan fez uma recomendação muito séria a um dos amiguinhos: “Faça como eu, nunca desista”, disse ele ao colega que estava com dificuldade em aprender determinada matéria.
Em casa, Nathan é cercado de carinho e cuidados pelos pais e irmãos. Normando Filho, de 12 anos, é o mais velho. Ele é um super-herói para Nathan.
Nathan gosta de jogar vídeo-game com os irmãos,
O reconhecimento do irmão mais velho pelo carinho e respeito de Nathan é refletido em suas palavras: “Ele é uma benção para nós. Ele é muito importante para nossa família”, destacou.
Juntos, os três irmãos brincam e se divertem como se nenhum impedimento para a felicidade existisse.
Alheio às incertezas que o cercam, Nathan projeta o futuro. “Eu quero ser policial, viajar de avião e ver a neve”, responde o menino quando perguntado sobre quais são seus sonhos. Para o Dia das Crianças, ele deseja ganhar um boneco do Homem Aranha. Mas, faz uma exigência: “Quero o pequeno. Eu gosto do boneco pequeno”, alertou.
Questionado sobre o presente ideal para o filho Nathan neste 12 de outubro, o delegado Normando Feitosa é enfático. “Meu melhor presente seria uma fórmula para prolongar a vida de Nathan”. Joseane, a mãe, resume seu maior desejo em uma breve argumentação. “Ele não pode esperar tanto. Meu desejo é a cura”, pontuou.
Normando Feitosa tatuou o rosto de Nathan nas
Enquanto os desejos dos pais de Nathan não são realizados, o pequeno Nathan segue sonhando, como toda criança de sua idade. Ver as nuvens, que é um dos seus desejos, será realizado no final do ano, quando, pela primeira vez, Nathan entrará num avião. E a neve? "Este sonho eu realizarei para ele em 2013. Vamos para o Chile ou Argentina", revelou o pai.
Sem cura
As características físicas dos portadores da progéria são similares às de uma pessoa idosa. O desenvolvimento ósseo é afetado, impossibilitando o crescimento, e surgem doenças comuns aos idosos, como cardiopatia, problemas dentários, visuais e de pele. Nathan, por exemplo, pesa 13 quilos e tem aproximadamente um metro de altura. Nathielly, a irmã caçula, é um ano mais nova que Nathan, pesa 21 quilos e é mais alta.
“Várias outras doenças comuns às pessoas com idade mais avançada podem aparecer nessas crianças, como a osteoporose generalizada, arteriosclerose, doença cardiovascular e derrame cerebral”, explicou Maria Ione.
| 'Síndrome do Envelhecimento' | |
|---|---|
| Nome: | Progéria ou síndrome de Hutchinson-Gilford |
| Como ocorre: | A mudança em apenas uma das 'letras' do DNA pode causar a síndrome. O problema, apesar de ocorrer nos genes, não passa de pai para filho. |
| Sintomas: | Problemas no crescimento, perda de cabelos e de gordura corporal, envelhecimento da pele, rigidez nas articulações, arteriosclerose e problemas cardiovasculares. |
| Expectativa de vida: | 13 anos |
| Incidência: | Especialistas estimam 1 caso a cada 4 milhões de nascimentos |
| Tratamento: | Remédios específicos contra a síndrome estão em fase de testes. Os sintomas são tratados com os mesmos medicamentos usados por idosos. |
A ciência ainda não conseguiu descobrir a cura da progéria. Os portadores da síndrome, segundo dados dos órgãos de pesquisa, têm uma perspectiva de vida, em média, de 15 anos. Alguns, porém, podem viver até 20 anos.
“Atualmente estão sendo feitos ensaios clínicos de tratamento. Ou seja, fases de pesquisas, de administração de medicamentos para o tratamento da progéria. Mas, ainda não existe um tratamento específico e os cuidados com estes pacientes são gerais e multidisciplinares, de acordo com cada sistema afetado”, destacou a geneticista.
Ione Costa explicou também que o diagnóstico de progéria é confirmado através de teste genético laboratorial, através de amostra de genes que pode ser colhida nas células sanguíneas.
“Minha preocupação é com o tempo. Uma nova droga foi descoberta por pesquisadores nos Estados Unidos e está sendo ministrada em 25% dos pacientes da síndrome e em camundongos. Nos pacientes, os resultados têm sido bastante positivos, com crescimento de cabelo e rejuvenescimento”, destacou Normando Feitosa.
A droga à qual se referiu Normando Feitosa foi batizada por cientistas da Fundação de Pesquisa Progéria, de FTI. Ela é inibidora de farnesyltransferase, que é um tipo de enzima. Os testes da FTI em laboratórios e com camundongos progrediram satisfatoriamente. Um grupo de crianças portadoras de progéria são acompanhadas pelos especialistas no Children´s Hospital (Hospital Infantil, em tradução livre), em Boston, nos Estados Unidos. tradução livre), em Boston, nos Estados Unidos.
Um dos objetivos de Normando Feitosa é de Nathan seja incluído nestes estudos. De acordo com Maria Ione Costa, o histórico de Nathan faz parte de um cadastro mundial de portadores da síndrome e existem possibilidades dele ser convocado para participar de novos testes. Entretanto, a decisão final é do grupo de especialistas que estudam a síndrome. "As drogas estão sendo estudadas atualmente, mas só serão lançadas no mercado caso todos os testes sejam positivos", afirmou a geneticista.
A progéria
De acordo com a geneticista Maria Ione Costa, a progéria é uma síndrome genética rara. Faz parte de um grupo de síndromes genéticas caracterizadas, principalmente, pelo envelhecimento precoce. A maioria das crianças portadoras dessa alteração começa a apresentar as características sindrômicas por volta de um ano e meio ou dois anos de idade.
A progéria é inicialmente suspeitada pelos sinais clínicos do paciente e confirmado pelo teste genético laboratorial. As alterações, no geral, são a deficiência no crescimento, perda de cabelos e observação de veias salientes no couro cabeludo; alterações de pigmentação da pele, principalmente em áreas expostas ao sol; além de diminuição da gordura já na infância, inclusive nas bochechas, articulações proeminentes e rígidas.
Fundação de Pesquisa Progéria (Progeria Research Foundation - PRF, sigla em inglês)
A Fundação foi estabelecida em 1999, pelos pais de uma criança portadora de progéria, os doutores Leslie Gordon e Scott Berns. Eles enxergaram a necessidade de recursos médicos para profissionais, pacientes e famílias de portadores da síndrome, e também de financiamento da pesquisa sobre a progéria.
saiba mais
Desde então, a Fundação foi a responsável pela descoberta do gene da progéria, desenvolveu um teste de diagnóstico, banco de células e tecidos, banco de dados médicos e financiamento para pesquisa básica sobre a síndrome, para auxiliar crianças afetadas e os pesquisadores que querem conduzir a pesquisa.
Atualmente, a Fundação de Pesquisa Progéria é a única organização sem fins lucrativos dedicada unicamente a encontrar tratamentos e a cura para a progéria. Os estudos e acompanhamento das crianças que fazem parte das pesquisas desenvolvidas pela Fundação são coordenados pelo Children´s Hospital, em Boston, nos Estados Unidos.
'Encontre as outras 150'
Para achar outras crianças com progéria, em outubro de 2009, a PRF lançou uma campanha na internet. Na época, eram conhecidas 52 crianças no mundo com a síndrome e os cientistas estimavam que deveria haver 200. Por isso, a campanha adotou o slogan 'Encontre as outras 150'.
Ajuda
Se alguém conhecer crianças com sintomas de progéria é possível buscar ajuda no site da campanha 'Encontre as outras 150'. A Fundação Progéria também dispõe, na internet,diversas formas de doação para ajudar a custear pesquisas e tratamento
Se alguém conhecer crianças com sintomas de progéria é possível buscar ajuda no site da campanha 'Encontre as outras 150'. A Fundação Progéria também dispõe, na internet,diversas formas de doação para ajudar a custear pesquisas e tratamento
Do:G1/RN
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